Tilbagefald og ny diagnose

Efter operationen blev jeg udskrevet med den besked, at jeg hurtigt ville komme på benene igen og inden længe, ville kunne klare mig på panodil.
Det var dejligt at vide, at det ville gå hurtigt fremad 🙂

Men efter 4 dage herhjemme med store smerter, problemer med vejrtrækningen, jeg sad op og sov og havde en knasende lyd i bag brystbenet, ringede jeg til Riget. Svaret fra dem var at de ikke tog patienter ind der var udskrevet og at jeg skulle kontakte egen læge…

112 ved forværring

Egen læge sagde at ved den mindste forværing, hed det 112..
Der gik desværre også kun kort tid før, at jeg blev akut indlagt med vejrtræknings problemer og følelsen af en beton klods på brystet og smerter og snurren i armen. Jeg røg på Holbæk hjerte afd da de mente det var en blodprop i lungen. Det var det heldigvis IKKE! 🙂

Jeg kom på lunge medicinsk afd, da de så mente, at det var lungehindebetændelse og en anelse væske i lungerne. Plus jeg fik at vide, at jeg havde væske stående ved hjertet..
Jeg fik medicin og væsken skulle gå væk af sig selv… Medicinen hjalp lidt..

Når en krop med MG får yderligere en belastning i form af sygdom/stress eller andet så bliver MG’en altid værre og man får endnu flere MG symptomer.

En sjælden sygdom kræver ekspertise

Personalet vidste selvfølgelig ikke noget om MG og da det var hen over nogle helligdage, jeg var indlagt, så var der ingen neurolog til at tilse mig. Der var heller ingen der turde tage stilling til en overflyttelse til Riget, trods det var mit største ønske..
Jeg oplever desværre på andre sygehuse, at de har så meget respekt for Riget at lægerne ikke “tør” ringe derind og spørge om råd og vejledning, når nu de står med en ikke helt alm patient, som jeg..
Det er rigtig ærgerligt og svært at være en patient med en meget sjælden sygdom, som kræver særlig ekspertise og så ikke kunne få den..

Jeg blev udskrevet efter 1 uge og de efterfølgende uger røg jeg akut ind og ud af sygehuset. Og jeg fik aldrig helt forklaring på, hvad der var årsagen til mine smerter og vejrtræknings problemer som opstod akut…

Til sidst var det sådan at ambulance folkene sagde til mig:
“Når vi kan se, at vi skal ud til dig, Lene..så ved vi jo, at det skal gå hurtigt. Sidst var du jo helt derude, hvor man ikke ønsker at være…”

Jeg pressede selv på hos Riget og kom til kontrol på hjerte afd og de sagde, at sådan var det bare for nogle efter operationer og at der heldigvis ikke var noget galt med mit hjerte. Jeg fik en masser piller med hjem og besked om, at de desværre havde kommet til at trykke et ribben i brystkassen på mig under operationen og at hvis det var fantom smerter, så var der ikke noget af gøre…

Nåh, men tiden gør jo oftes kun godt og jeg fik det stille og roligt bedre over sommeren 12′.

Tilbagefald og længe ventet diagnose

Med et stort tilbagefald i nov/dec var jeg igen røget akut ind og fik bla 2 store indsprøjtninger direkte i brystkassen i lys vågen tilstand og div stærke piller.. Men endelig modtog en rutineret hjertelæge mig og han kunne endelig fortælle mig, hvad jeg fejlede og hvorfor jeg havde så store smerter i brystkassen.

Tietzes syndrom, som OGSÅ er en sjælden tilstand, hvor man har dannet betændelse mellem brystbenet og der hvor ribbenene støder sammem. Der imellem er der et stykke brusk, som jeg havde betændelse i.

Det var jo fantastisk endelig at få svar og klar besked, dog trist at behandlingen mod det, er medicin jeg ikke må få pga min MG..!

Men jeg vidste besked nu og det var det vigtigste for mig…

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *