Lene Steen-Roed

Velkommen til 🙂

Jeg er 43 år, gift, 2 store børn og da jeg var 33 år blev jeg ramt af den sjældne sygdom, Myasthenia Gravis (Myasteni på dansk)

Herinde kalder jeg den MG. Det er en autoimmun sygdom. Og den er usynlig… du kan ikke se jeg er kronisk syg. Den korte beskrivelse er at mine muskler bliver ekstrem hurtigt udtrættet. Særligt mine ben, hofter, arme, skuldre, nakke, mund, øjne og hænder er ramt.. Medicinen jeg får er en form for kemo i pilleform og jeg tager det 2 x om dagen. Den hjælper mod udtrætningen men fjerner den ikke… og udover muskeludtrætningen så er der også en kronisk træthed hele tiden som ikke kan medicineres væk.

Når alt det “kedelige” det så er sagt, så er jeg MEGA glad for at du er havnet herinde og har lyst til at læse med om mine “overlevelses-trick”, udfordringer, hverdag og tanker omkring det at være kronisk usynlig syg, MEN alligevel med stor fokus på det positive, gode energi og den sjove vinkel ☀️

Jeg er en person der er glad, stærk og nægter at lade min sygdom styre mit liv og jeg kæmper en kamp hver evig eneste dag mod min krops signaler om hvad jeg “burde” gøre.

Jeg vinder som regel hver dag, men skulle jeg tabe en enkelt kamp – ja så er der heldigvis en ny dag imorgen 😉
Og alt dette – tabte og vundne kampe vil jeg bla skrive meget mere om- så kig gerne fordi herinde !!

Følg med i min historie her