Tilbagefald og ny diagnose

Efter operationen blev jeg udskrevet med den besked, at jeg hurtigt ville komme på benene igen og inden længe, ville kunne klare mig på panodil.
Det var dejligt at vide, at det ville gå hurtigt fremad 🙂

Men efter 4 dage herhjemme med store smerter, problemer med vejrtrækningen, jeg sad op og sov og havde en knasende lyd i bag brystbenet, ringede jeg til Riget. Svaret fra dem var at de ikke tog patienter ind der var udskrevet og at jeg skulle kontakte egen læge…

112 ved forværring

Egen læge sagde at ved den mindste forværing, hed det 112..
Der gik desværre også kun kort tid før, at jeg blev akut indlagt med vejrtræknings problemer og følelsen af en beton klods på brystet og smerter og snurren i armen. Jeg røg på Holbæk hjerte afd da de mente det var en blodprop i lungen. Det var det heldigvis IKKE! 🙂

Jeg kom på lunge medicinsk afd, da de så mente, at det var lungehindebetændelse og en anelse væske i lungerne. Plus jeg fik at vide, at jeg havde væske stående ved hjertet..
Jeg fik medicin og væsken skulle gå væk af sig selv… Medicinen hjalp lidt..

Når en krop med MG får yderligere en belastning i form af sygdom/stress eller andet så bliver MG’en altid værre og man får endnu flere MG symptomer.

En sjælden sygdom kræver ekspertise

Personalet vidste selvfølgelig ikke noget om MG og da det var hen over nogle helligdage, jeg var indlagt, så var der ingen neurolog til at tilse mig. Der var heller ingen der turde tage stilling til en overflyttelse til Riget, trods det var mit største ønske..
Jeg oplever desværre på andre sygehuse, at de har så meget respekt for Riget at lægerne ikke “tør” ringe derind og spørge om råd og vejledning, når nu de står med en ikke helt alm patient, som jeg..
Det er rigtig ærgerligt og svært at være en patient med en meget sjælden sygdom, som kræver særlig ekspertise og så ikke kunne få den..

Jeg blev udskrevet efter 1 uge og de efterfølgende uger røg jeg akut ind og ud af sygehuset. Og jeg fik aldrig helt forklaring på, hvad der var årsagen til mine smerter og vejrtræknings problemer som opstod akut…

Til sidst var det sådan at ambulance folkene sagde til mig:
“Når vi kan se, at vi skal ud til dig, Lene..så ved vi jo, at det skal gå hurtigt. Sidst var du jo helt derude, hvor man ikke ønsker at være…”

Jeg pressede selv på hos Riget og kom til kontrol på hjerte afd og de sagde, at sådan var det bare for nogle efter operationer og at der heldigvis ikke var noget galt med mit hjerte. Jeg fik en masser piller med hjem og besked om, at de desværre havde kommet til at trykke et ribben i brystkassen på mig under operationen og at hvis det var fantom smerter, så var der ikke noget af gøre…

Nåh, men tiden gør jo oftes kun godt og jeg fik det stille og roligt bedre over sommeren 12′.

Tilbagefald og længe ventet diagnose

Med et stort tilbagefald i nov/dec var jeg igen røget akut ind og fik bla 2 store indsprøjtninger direkte i brystkassen i lys vågen tilstand og div stærke piller.. Men endelig modtog en rutineret hjertelæge mig og han kunne endelig fortælle mig, hvad jeg fejlede og hvorfor jeg havde så store smerter i brystkassen.

Tietzes syndrom, som OGSÅ er en sjælden tilstand, hvor man har dannet betændelse mellem brystbenet og der hvor ribbenene støder sammem. Der imellem er der et stykke brusk, som jeg havde betændelse i.

Det var jo fantastisk endelig at få svar og klar besked, dog trist at behandlingen mod det, er medicin jeg ikke må få pga min MG..!

Men jeg vidste besked nu og det var det vigtigste for mig…

Operation med 50/50 chance

Da jeg var svær at finde den rigtige medicin til tilbød neurologerne mig en operation i april 2012. En så kaldt Thymektomi, som det så fint hedder 😉
Det er en operation hvor de fjerner brislen i brystkassen bagved brystbenet. Man kan nemlig ikke udelukke at den negativt påvirker ens immunsystem, når nu man har en autoimmun sygdom som MG er.

Der er 50/50 chance for at operationen får den ønskede effekt og denne effekt ses ofte først op til 2 år efter operationen. Altså at jeg på sigt ville kunne spise mindre medicin og få færre MG symptomer.

Ja tak til operation

Jeg valgte at takke ja til operationen, da det er det eneste valg, jeg selv har kunne gøre ang min MG, ellers må jeg bare følge med.. Det er ude af mine hænder, det rent sygdomsmæssige.. Ikke mentale 😉

Jeg var PISSE bange for operationen, da det der sker er:
De går ind 3 steder mellem mine ribben, klapper min lunge sammen og går indover hjertet og fjerner brislen..

Og dette er ikke bare en standard operation…

Det gik godt men hold k… det gjorde nas

Operationen gik heldigvis godt og der var ingen komplikationer:-)

Jeg var indlagt i 3 dage og i de dage havde jeg et dræn i lungen, hvilket godt kan mærkes!! 😉

Det er rigtig svært at smertedække nerver der er skåret over, da jeg heller ikke må få for meget morfin pga MG.
HOLD NU K…, hvor gjorde det nas, de efterfølgende dage!!

Hvad der skete efter jeg kom hjem får I et andet oplæg.

Dengang jeg blev syg

Jeg vil her i starten gå lidt tilbage til da jeg blev syg og de historier fra dengang… Så tror jeg nemlig at I får et bedre indblik i min liv/ hverdag.

Skæbneåret 2008

Efter jeg fik bekræftet at jeg havde MG, startede et rent medicin helvede.. Det har taget 4-5 år at finde den rette medicinering.

Jeg spiste 63 piller om dagen og det var ulideligt og jeg var ved at brække mig hver gang..
Og når man snakker medicin så kan man ikke undgå også at sige bivirkninger… 😕
Jeg fik en lang række bivirkninger som næsten var mere generede end sygdommen.

Jeg fik bla flg: øget sved tendens, metal smag i munden, svimmelhed, kraftig vægt stigning, ubehag, mærkelige tanker og følelser i kroppen, inkontinens…

Vægtstigning på 22 kg

Jeg startede standard behandling men måtte hurtigt erkende at jeg var hårdt ramt af MG og måtte i Prednisolon behandling. Dette var jeg i et par år og efter en vægtstigning på 22 kilo, måtte jeg sige stop!

Jeg kunne ikke længere klare at være helt forandret inde i kroppen plus at hvergang jeg så mig i spejlet, så var jeg også forandret.
Der var intet af den raske Lene tilbage…Hvilket var utroligt hårdt at acceptere.

Ny medicin – nye bivirkninger

Riget sagde ok til at trappe mig ud af Prednisolonen pga de andre svære bivirkninger end kun overvægten. Men det betød så, at nu startede jeg på kemo i pille form. Immundæmpende medicin. Og de første 2 typer, Imurel og Cellcept kunne min lever ikke tåle, da jeg blev fysisk dårlig af dem.

Methotraxate blev det middel som tog mine MG symptomer bedst og det fik jeg kun 1 gang om ugen 20 mg, så det var SÅ dejlig ikke at tage medicin hver dag !!:)

Jeg måtte desværre så stoppe med Methotraxaten efter 6 uger, da mit levertal begyndte at stige og efter 1,5 år med for højt levertal og en leverbiopsi i oktober 12′, som viste at jeg har dannet bindevæv i leveren pga Methotraxaten, turde lægerne ikke længere, at jeg tog det.

Jeg kunne risikere at ende med en skrumpe lever og en kommende lever transplantation ville komme på tale om mange år.
Så det turde jeg ikke tage mere!

Fortsættelse følger…