Operation med 50/50 chance

Da jeg var svær at finde den rigtige medicin til tilbød neurologerne mig en operation i april 2012. En så kaldt Thymektomi, som det så fint hedder 😉
Det er en operation hvor de fjerner brislen i brystkassen bagved brystbenet. Man kan nemlig ikke udelukke at den negativt påvirker ens immunsystem, når nu man har en autoimmun sygdom som MG er.

Der er 50/50 chance for at operationen får den ønskede effekt og denne effekt ses ofte først op til 2 år efter operationen. Altså at jeg på sigt ville kunne spise mindre medicin og få færre MG symptomer.

Ja tak til operation

Jeg valgte at takke ja til operationen, da det er det eneste valg, jeg selv har kunne gøre ang min MG, ellers må jeg bare følge med.. Det er ude af mine hænder, det rent sygdomsmæssige.. Ikke mentale 😉

Jeg var PISSE bange for operationen, da det der sker er:
De går ind 3 steder mellem mine ribben, klapper min lunge sammen og går indover hjertet og fjerner brislen..

Og dette er ikke bare en standard operation…

Det gik godt men hold k… det gjorde nas

Operationen gik heldigvis godt og der var ingen komplikationer:-)

Jeg var indlagt i 3 dage og i de dage havde jeg et dræn i lungen, hvilket godt kan mærkes!! 😉

Det er rigtig svært at smertedække nerver der er skåret over, da jeg heller ikke må få for meget morfin pga MG.
HOLD NU K…, hvor gjorde det nas, de efterfølgende dage!!

Hvad der skete efter jeg kom hjem får I et andet oplæg.

Fanget i livets spiral

Livet går på en måde i ring…

Hver dag og parallelt med årstiderne, er der nogle helt faste ting, vi gør på bestemte tidspunkter af dagen og året. Det samme hver år, og hvis du glemmer det, husker Facebook dig på præcis, hvad du lavede for et år siden. Holdt børnefødselsdag, tog havemøblerne ud af skuret, slog græsset for første gang, sidste arbejdsdag inden ferie, festivaler osv.

Uanset hvor spontan og antileverpostej, man prøver at leve sit liv, så bliver man trukket ind i livets spiral og kan vælge at køre på autopilot, prøve at lave nye variationer eller bare mærke efter om det samme mønster fra de foregående år stadig passer ind i livet nu. Mærke efter om noget føles anderledes og agere derefter. Jeg tror jeg prøver at navigere i alle tre spor…

Autopilot

Hver eneste dag er der 1000 “skal-ting”… vi skal stå op, vi skal i skole / på arbejde, vi skal børste tænder, smøre madpakker, pakke tasker, lave mad, tage af bordet, vaske op, putte børn, vaske tøj, gøre rent, lave lektier, køre børn til sport osv osv. Uanset hvor meget vi bander noget af det væk, skal det gøres og det er ting der er svære at “give videre”. Ja, vi kan få hjælp til rengøring , men der skal stadig ryddes op…

Nye variationer

Alle skal-opgaverne kører på autopilot, men hver dag reflekterer jeg over, hvordan jeg kan gøre det mere spændende, få noget god værdi ind i opgaverne, så det ikke føles som ren spild og tidsspilde. Det er oplagt interaktionen med mine børn, jeg forsøger at kvalitetssikre. Fx ved at:

  • Gøre putningen mere nærværende og ikke bare noget der skal overstås hurtigt, for at den næste skal puttes, eller jeg selv skal noget. (Det hænder dog… )
  • Høre god musik eller en podcast, når jeg laver mad eller smører madpakker.
  • Lave lektiestunderne til et familieliggende, hvor vi alle tre løser en opgave rundt om bordet. Og er der for hinanden. (I try…)

Lyder utrolig fornuftigt ik’? Det er ønskescenarierne der er listet her, virkeligheden er nok en anden, men Rom blev heller ikke bygget på en dag, vel…

Mindful living

Det gad jeg virkelig godt var mit mantra… og jeg skal nok komme derhen. Jeg har mine moments, hvor jeg virkelig formår at stoppe tiden og bare nyde øjeblikket, smage på maden, mærke vejr og vind, lytte – altså virkelig lytte, ja – bare være tilstede. Men hold nu op, hvor bliver mine moments tit afbrudt af livets tornadoer… og med tornadoer er det nok mest mine børn, jeg tænker på 🙂

I virkeligheden er hverdagen virkelig presset, og når man kun er én til at løse alle opgaverne – og konflikterne – så skal det hele spille og for meget slinger i valsen eller nye spændende koncepter, skal introduceres langsomt, så det ikke skubber til dominobrikkerne og får brikkerne til at vælte på det forkerte tidspunkt.

Det er hårdt at være alene om det hele, det snakker jeg tit med min gode veninde om, som også er mor til to børn, alene. Vi er egentlig trætte af at brokke os over hvor hårdt, anstrengende, pain in the a.., energidrænende osv det er at være alene 24/7, fordi vi er survivers og fighters og “skal sq nok klare det” typer begge to. Men, vi har jo brug for at hælde vandet ud af ørerne og her er det perfekt at dele det med en der forstår, hvor det kommer fra. Når vi har tømt beholdningen af “Kids this and kids that & I need my space” frustrationer, så er vi som født på ny og klar til en ny dag. 🙂

Og nu blev vandet også hældt ud af ørerne her på bloggen, så jeg er født på ny og klar til en weekend uden alt for mange planer – det må være mindful planning 😀

 

 

Dengang jeg blev syg

Jeg vil her i starten gå lidt tilbage til da jeg blev syg og de historier fra dengang… Så tror jeg nemlig at I får et bedre indblik i min liv/ hverdag.

Skæbneåret 2008

Efter jeg fik bekræftet at jeg havde MG, startede et rent medicin helvede.. Det har taget 4-5 år at finde den rette medicinering.

Jeg spiste 63 piller om dagen og det var ulideligt og jeg var ved at brække mig hver gang..
Og når man snakker medicin så kan man ikke undgå også at sige bivirkninger… 😕
Jeg fik en lang række bivirkninger som næsten var mere generede end sygdommen.

Jeg fik bla flg: øget sved tendens, metal smag i munden, svimmelhed, kraftig vægt stigning, ubehag, mærkelige tanker og følelser i kroppen, inkontinens…

Vægtstigning på 22 kg

Jeg startede standard behandling men måtte hurtigt erkende at jeg var hårdt ramt af MG og måtte i Prednisolon behandling. Dette var jeg i et par år og efter en vægtstigning på 22 kilo, måtte jeg sige stop!

Jeg kunne ikke længere klare at være helt forandret inde i kroppen plus at hvergang jeg så mig i spejlet, så var jeg også forandret.
Der var intet af den raske Lene tilbage…Hvilket var utroligt hårdt at acceptere.

Ny medicin – nye bivirkninger

Riget sagde ok til at trappe mig ud af Prednisolonen pga de andre svære bivirkninger end kun overvægten. Men det betød så, at nu startede jeg på kemo i pille form. Immundæmpende medicin. Og de første 2 typer, Imurel og Cellcept kunne min lever ikke tåle, da jeg blev fysisk dårlig af dem.

Methotraxate blev det middel som tog mine MG symptomer bedst og det fik jeg kun 1 gang om ugen 20 mg, så det var SÅ dejlig ikke at tage medicin hver dag !!:)

Jeg måtte desværre så stoppe med Methotraxaten efter 6 uger, da mit levertal begyndte at stige og efter 1,5 år med for højt levertal og en leverbiopsi i oktober 12′, som viste at jeg har dannet bindevæv i leveren pga Methotraxaten, turde lægerne ikke længere, at jeg tog det.

Jeg kunne risikere at ende med en skrumpe lever og en kommende lever transplantation ville komme på tale om mange år.
Så det turde jeg ikke tage mere!

Fortsættelse følger…